Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Zorggegevens.nl Gegevensbronnen

NKR (Nederlandse Kankerregistratie)

Algemeen
Kenmerk Beschrijving
Naam: De naam van de gegevensbron. Nederlandse Kankerregistratie
Afkorting: De afkorting van de gegevensbron. NKR
Beschrijving: Een beschrijving van de gegevensbron (centrale onderwerpen, onderzoeksmethode). Tumorgegevens van alle nieuwe maligne (kwaadaardige) tumoren en hersentumoren in Nederland door een arts vastgesteld, met uitzondering van basaalcelcarcinoom (dit wordt alleen in Zuid-Nederland geregistreerd, door het IKZ) en carcinoma in situ van de cervix. In de registratie staan verder administratieve gegevens, diagnostische verrichtingen en behandelingsgegevens van de patiënt. Recidieven worden van enkele tumorsoorten geregistreerd in het kader van documentatieprojecten.
Gebruiksdoel: Het oorspronkelijke doel van de gegevensbron. De gegevens van de kankerregistratie worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken en prevalentie (vóórkomen) van kanker in Nederland en voor het onderkennen van (epidemiologische) trends in incidentie en sterfte. Ook is de kankerregistratie een informatiebron voor de planning van gezondheidszorgvoorzieningen en voor evaluatie van preventieprogramma’s, behandelingsmethoden en het gebruik van richtlijnen en indicatoren.
Beschikbaarheid
Kenmerk Beschrijving
Beheerder gegevensbron: Organisatie of persoon die de gegevensbron beheert. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)
Beschikbaarheid gegevens: Zijn de gegevens uit de gegevensbron ook voor derden beschikbaar? Ja, niet online
Voorwaarden beschikbaarheid: Condities waaronder de gegevens door derden zijn op te vragen. Ja, online. Vrij toegankelijk in geaggregeerde vorm.

Wanneer u over gegevens wilt beschikken die online niet zijn te vinden, kunt u die aanvragen bij de Nederlandse Kankerregistratie via gegevensaanvraag@iknl.nl. Met een onderzoeksmedewerker van het IKNL wordt nagegaan of de door u aangevraagde gegevens kwalitatief geschikt zijn voor het doel van uw onderzoek. IKNL geeft desgewenst advies ten aanzien van methodologische of organisatorische aspecten. Vervolgens wordt de aanvraag ter toetsing aan het reglement voor de bescherming van persoonsgegevens voorgelegd aan de Commissie van Toezicht (CvT).
Contactgegevens voor gegevens: Contactgegevens voor aanvraag van gegevens van de gegevensbron. IKNL
E-mail: gegevensaanvraag@iknl.nl
Informatie cijfers: urlhttp://www.cijfersoverkanker.nl 
Informatie brondata: urlhttp://www.iknl.nl/page.php?id=298
Cijfers gegevensbron publiek online beschikbaar: Zijn er factsheets, jaarrapportages of andere rapporten met cijfers uit de gegevensbron? Nee
Afnemers/gebruikers: Organisaties/instellingen die gebruik maken van de gegevens uit de gegevensbron.
  • Clinicus maatschap
  • Tumor werkgroep
  • Ziekenhuis / PA-lab
  • Onderzoeksinstellingen
  • Universiteiten
  • Farmaceuten
  • Overige instellingen gezondheidszorg
  • RIVM
Producten die de gegevensbron gebruiken: Beleidsrelevante documenten/rapporten/dossiers/websites waarvoor de gegevensbron een (primaire) bron is.
Inhoud
Kenmerk Beschrijving
Geografische dekking: Het geografisch onderzoeksgebied van de gegevensbron, bijvoorbeeld heel Nederland of een bepaalde regio. Nederland
Eenheden in de gegevens: De belangrijkste items (gegevensbron-eenheden) die in de gegevensbron voorkomen, bijvoorbeeld patiënten, consumenten, contacten met de huisarts, ziekenhuisopnamen, verrichtingen.
  • Individuen
  • Tumoren
  • Ziekenhuizen
  • Regio's
Persoon die de gegevensbron invult: Degene die de vragenlijsten of het administratieve systeem invult. Medewerkers van de IKNL in de ziekenhuizen
Instelling of administratieve organisatie die gegevens voor de gegevensbron aanlevert: De instellingen/organisaties die de gegevens aanleveren. Ziekenhuizen
Aantal personen of instellingen/organisaties die aanleveren: De hoeveelheid personen of instellingen/organisaties waarover gegevens worden verzameld. Alle Nederlandse ziekenhuizen.
Variabelen: De belangrijkste variabelen in de gegevensbron. Standaardgegevens van de NKR:
- Administratieve en demografische gegevens
- Instellingsgegevens
- Diagnose en tumorgegevens
- Tumorspecifieke gegevens
Operationeel
Kenmerk Beschrijving
Eerste meetjaar: Het jaar waarin de eerste metingen (gegevensverzameling) voor deze gegevensbron hebben plaatsgevonden. 1989
Meest recente meetjaar: Meest recente jaar waarin metingen (gegevensverzameling) voor deze gegevensbron hebben plaatsgevonden. 2011
Is de meting/registratie nog operationeel: Worden nog steeds gegevens verzameld? Ja
Regelmaat: Regelmaat waarmee de gegevens worden verzameld. Continu
Wijzigingen in de toekomst: Worden er toekomstige aanpassingen aan de gegevensbron verwacht? Nee
Wettelijke verplichting: Bestaat er een wettelijke verplichting om de gegevens te registreren/te onderzoeken? Ja
Opdrachtgever: Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)
Belangrijkste financier(s): Ministerie van VWS
Financier is overheid: Is een overheid een financier van de gegevensbron? Ja
Datum laatste wijziging: 25 april 2013