Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Zorggegevens.nl Gegevensbronnen
Zoeken

U bevindt zich op: Zorggegevens.nl›Gezondheid en ziekte›Project On Preterm and Small for Gestational Age infants in the Netherlands

POPS (Project On Preterm and Small for Gestational Age infants in the Netherlands)

Algemeen
Kenmerk Beschrijving
Naam: De naam van de gegevensbron. info Project On Preterm and Small for Gestational Age infants in the Netherlands
Afkorting: De afkorting van de gegevensbron. info POPS
Beschrijving: Een beschrijving van de gegevensbron (centrale onderwerpen, onderzoeksmethode). info Sinds de invoering van intensive care voor pasgeborenen aan het eind van de jaren '70 is de overlevingskans van te vroeg geboren kinderen toegenomen en de meeste kinderen overleven zonder handicap. Nu de 1e intensief behandelde te vroeg geborenen volwassen worden, wordt duidelijk dat ook bij kinderen zonder handicap zich vaker beperkingen voordoen dan bij op tijd geboren kinderen. In een samenwerking van de Nederlandse kinderartsen werden in 1983 perinatale gegevens bijeengebracht over 1338 kinderen, levend geboren na een zwangerschap van minder dan 32 weken en/of met een geboortegewicht onder 1500 gram. Bij vrijwel alle overlevende kinderen is in de jaren daarna vervolgonderzoek verricht op de leeftijd van 2, 5, 9, 10-11, 14 en 19 jaar. Op 19-jarige leeftijd waren nog 959 jongeren in leven (72%). TNO voert de registratie van het "Project On Preterm and SGA-infants''.
Gebruiksdoel: Het oorspronkelijke doel van de gegevensbron. info Dit cohort wordt regelmatig benaderd met als doel wetenschappelijk onderzoek naar lange termijn effecten van prematuritas (zwangerschapsduur < 32 weken) en laag geboortegewicht (<1500 gram) mogelijk te maken. Uitkomsten zijn lichamelijk, psychisch en maatschappelijk functioneren op de verschillende leeftijden in relatie met perinatale omstandigheden.
Beschikbaarheid
Kenmerk Beschrijving
Beheerder gegevensbron: Organisatie of persoon die de gegevensbron beheert. info TNO
Beschikbaarheid gegevens: Zijn de gegevens uit de gegevensbron ook voor derden beschikbaar? info Ja, niet online
Voorwaarden beschikbaarheid: Condities waaronder de gegevens door derden zijn op te vragen. info In onderling overleg zijn zowel primaire als geaggregeerde gegevens leverbaar. Primaire gegevens worden versterkt bij onderzoeksvraagstelling na goedkeuring door de POPS stuurgroep. Kosten afhankelijk van hoeveelheid werk, aanvragen en afspraken. Zie ook de website urlhttp://www.clinicalresearch.nl/pops19/
Contactgegevens voor gegevens: Contactgegevens voor aanvraag van gegevens van de gegevensbron. info TNO Kwaliteit van Leven
Gorter gebouw
Wassenaarseweg 56
2301 CE Leiden
sylvia.vanderpal@tno.nl
Cijfers gegevensbron publiek online beschikbaar: Zijn er factsheets, jaarrapportages of andere rapporten met cijfers uit de gegevensbron? info Nee
Afnemers/gebruikers: Organisaties/instellingen die gebruik maken van de gegevens uit de gegevensbron. info
  • Min. van VWS
  • IGZ
  • RIVM
  • Vereniging van Ouders van Couveusekinderen, LUMC
Producten die de gegevensbron gebruiken: Beleidsrelevante documenten/rapporten/dossiers/websites waarvoor de gegevensbron een (primaire) bron is. info Nationaal Kompas Volksgezondheid
Inhoud
Kenmerk Beschrijving
Geografische dekking: Het geografisch onderzoeksgebied van de gegevensbron, bijvoorbeeld heel Nederland of een bepaalde regio. info Nederland
Eenheden in de gegevens: De belangrijkste items (gegevensbron-eenheden) die in de gegevensbron voorkomen, bijvoorbeeld patiënten, consumenten, contacten met de huisarts, ziekenhuisopnamen, verrichtingen. info Individuen
Aantal eenheden bij meest recente meting: Aantallen van de belangrijkste eenheden in de gegevensbron bij de meest recente meting. info 1338
Persoon die de gegevensbron invult: Degene die de vragenlijsten of het administratieve systeem invult. info
  • Patiënten, cliënten
  • Behandelend specialisten
  • Onderzoekers
Steekproefgrootte: Aantal eenheden (individuen en/of instellingen) dat voor de gegevensbron benaderd is. info 1338
Responspercentage: Percentage van de (schriftelijk) ondervraagden (individuen en/of instellingen) dat heeft gereageerd. info 72
Instelling of administratieve organisatie die gegevens voor de gegevensbron aanlevert: De instellingen/organisaties die de gegevens aanleveren. info N.v.t.
Variabelen: De belangrijkste variabelen in de gegevensbron. info Zwangerschapsduur, geboortegewicht, geslacht, SES, ras, neonatal illness, aantal dagen beademing, handicapstatus 2 jaar, handicapstatus 5 jaar, handicapstatus 10 jaar, handicapstatus 14 jaar, handicapstatus 19 jaar, school 5 jaar, school 9 jaar, school 10 jaar, school 14 jaar, school 19 jaar, gehoor 5 jaar, gehoor 19 jaar, visus 5 jaar, neuromotoriek 5 jaar, neuromotoriek 19 jaar, taal-spraak 5 jaar, respiratoir 5 jaar, kwaliteit van leven 14 jaar, kwaliteit van leven 19 jaar, gedrag 5 jaar, gedrag 10 jaar, gedrag 19 jaar.
Operationeel
Kenmerk Beschrijving
Eerste meetjaar: Het jaar waarin de eerste metingen (gegevensverzameling) voor deze gegevensbron hebben plaatsgevonden. info 1983
Is de meting/registratie nog operationeel: Worden nog steeds gegevens verzameld? info Nee
Wijzigingen in de toekomst: Worden er toekomstige aanpassingen aan de gegevensbron verwacht? info Ja
Welke wijzigingen: Welke toekomstige aanpassingen worden er verwacht? (bijv. nieuwe variabelen, aanpassing meetmethode, verandering frequentie etc.). info Publicaties POPS 19 jaar. Afsluiting POPS 19 jaar. Beheer POPS 0 tot 19 jaar bij TNO. Aan het kijken naar mogelijkheden vervolgonderzoek 26 jaar(vragenlijst) en 30 jaar(onderzoek).
Wettelijke verplichting: Bestaat er een wettelijke verplichting om de gegevens te registreren/te onderzoeken? info Nee
Opdrachtgever: Onderzoekers en kinderartsen
Datum laatste wijziging: 18 februari 2011
Voetregel