Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Zorggegevens.nl Gegevensbronnen
Zoeken

U bevindt zich op: Zorggegevens.nl›Gezondheid en ziekte›Ziekten en aandoeningen›CONgenitale COR Vitia: registratie en DNA-bank patiënten met een aangeboren hartafwijking

CONCOR (CONgenitale COR Vitia: registratie en DNA-bank patiënten met een aangeboren hartafwijking)

Algemeen
Kenmerk Beschrijving
Naam: De naam van de gegevensbron. info CONgenitale COR Vitia: registratie en DNA-bank patiënten met een aangeboren hartafwijking
Afkorting: De afkorting van de gegevensbron. info CONCOR
Beschrijving: Een beschrijving van de gegevensbron (centrale onderwerpen, onderzoeksmethode). info CONCOR is de landelijke registratie en DNA-bank van volwassen patiënten met een aangeboren hartafwijking. Het is een landelijk initiatief dat de afgelopen vier jaar gefinancierd is door de Nederlandse Hartstichting en het Interuniversitair Cardiologisch Instituut Nederland. Via brieven, echo's en OK-verslagen wordt de medische status bepaald.
Gebruiksdoel: Het oorspronkelijke doel van de gegevensbron. info CONCOR heeft als doel het wetenschappelijk onderzoek naar de lange termijnuitkomsten en genetisch onderzoek van aangeboren hartafwijkingen te vergemakkelijken en het verbeteren van de zorg van mensen met een aangeboren hartafwijking.
Beschikbaarheid
Kenmerk Beschrijving
Beheerder gegevensbron: Organisatie of persoon die de gegevensbron beheert. info CONCOR-projectgroep
Beschikbaarheid gegevens: Zijn de gegevens uit de gegevensbron ook voor derden beschikbaar? info Ja, niet online
Voorwaarden beschikbaarheid: Condities waaronder de gegevens door derden zijn op te vragen. info De gegevens zijn beschikbaar via publicaties en de website (urlhttp://concor.net) van CONCOR (nieuwsbrieven die maandelijks gepubliceerd worden in The Netherlands Heart Journal). De lijst met de publicaties staat ook op de website.
Contactgegevens voor gegevens: Contactgegevens voor aanvraag van gegevens van de gegevensbron. info Lia Engelfriet-Rijk
Tel.: 020 566 7644
E-mail: c.j.engelfriet@amc.uva.nl
Meibergdreef 9 1105 AZ Amsterdam
Cijfers gegevensbron publiek online beschikbaar: Zijn er factsheets, jaarrapportages of andere rapporten met cijfers uit de gegevensbron? info Nee
Afnemers/gebruikers: Organisaties/instellingen die gebruik maken van de gegevens uit de gegevensbron. info Cardiologen en onderzoekers verbonden aan ziekenhuizen
Producten die de gegevensbron gebruiken: Beleidsrelevante documenten/rapporten/dossiers/websites waarvoor de gegevensbron een (primaire) bron is. info Gezondheid en Zorg in Cijfers, CBS
Inhoud
Kenmerk Beschrijving
Geografische dekking: Het geografisch onderzoeksgebied van de gegevensbron, bijvoorbeeld heel Nederland of een bepaalde regio. info Nederland
Eenheden in de gegevens: De belangrijkste items (gegevensbron-eenheden) die in de gegevensbron voorkomen, bijvoorbeeld patiënten, consumenten, contacten met de huisarts, ziekenhuisopnamen, verrichtingen. info Patiënten
Persoon die de gegevensbron invult: Degene die de vragenlijsten of het administratieve systeem invult. info
  • Onderzoeksverpleegkundigen
  • Behandelend specialisten
  • Artsen
Instelling of administratieve organisatie die gegevens voor de gegevensbron aanlevert: De instellingen/organisaties die de gegevens aanleveren. info
  • Huisartsenpraktijken
  • Ziekenhuizen
  • Gehandicaptenzorginstellingen
Aantal personen of instellingen/organisaties die aanleveren: De hoeveelheid personen of instellingen/organisaties waarover gegevens worden verzameld. info 77
Variabelen: De belangrijkste variabelen in de gegevensbron. info Identificerende patiëntgegevens, en de bekende 'events'. Deze 'events' worden ingevoerd gebruikmakend van de EPCC codering (zie de website van de AEPC).
Bijzonderheden: Bijzonderheden van deze gegevensbron. info N.v.t.
Operationeel
Kenmerk Beschrijving
Eerste meetjaar: Het jaar waarin de eerste metingen (gegevensverzameling) voor deze gegevensbron hebben plaatsgevonden. info 2002
Meest recente meetjaar: Meest recente jaar waarin metingen (gegevensverzameling) voor deze gegevensbron hebben plaatsgevonden. info 2011
Is de meting/registratie nog operationeel: Worden nog steeds gegevens verzameld? info Ja
Regelmaat: Regelmaat waarmee de gegevens worden verzameld. info Dagelijks
Wijzigingen in de toekomst: Worden er toekomstige aanpassingen aan de gegevensbron verwacht? info Nee
Wettelijke verplichting: Bestaat er een wettelijke verplichting om de gegevens te registreren/te onderzoeken? info Nee
Opdrachtgever: ICIN (Interuniversitair Cardiologisch Instituut Nederland)
Belangrijkste financier(s):
  • ICIN
  • Nederlandse hartstichting
  • Actelion
Financier is overheid: Is een overheid een financier van de gegevensbron? info Nee
Datum laatste wijziging: 15 mei 2012
Voetregel