Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Zorggegevens.nl Gegevensbronnen

NHS (Neonatale Hielprik Screening)

Algemeen
Kenmerk Beschrijving
Naam: De naam van de gegevensbron. info Neonatale Hielprik Screening
Afkorting: De afkorting van de gegevensbron. info NHS
Beschrijving: Een beschrijving van de gegevensbron (centrale onderwerpen, onderzoeksmethode). info Resultaten van de Neonatale Hielprik Screening (de hielprik) van pasgeboren kinderen wordt bijgehouden in deze registratie. Vijf laboratoria leveren uitslagen van bloedonderzoek via gespecificeerde elektronische berichten.
Gebruiksdoel: Het oorspronkelijke doel van de gegevensbron. info Bij de neonatale hielprik screening worden zeldzame ernstige aandoeningen bij de pasgeborene opgespoord, waardoor onherstelbare gezondheidsschade bij het kind te voorkomen is. De meeste aandoeningen zijn erfelijk, ze zijn niet te genezen, maar wel goed te behandelen met bijvoorbeeld medicijnen of een dieet. De registratiegegevens worden ook gebruikt voor monitoring door VWS en de jaarlijkse procesevaluatie van het programma Monitoring door het RIVM (RCP en CVB).
Beschikbaarheid
Kenmerk Beschrijving
Beheerder gegevensbron: Organisatie of persoon die de gegevensbron beheert. info RIVM/R&I
Beschikbaarheid gegevens: Zijn de gegevens uit de gegevensbron ook voor derden beschikbaar? info Ja, niet online
Voorwaarden beschikbaarheid: Condities waaronder de gegevens door derden zijn op te vragen. info Jaarlijkse rapportages over NHS zijn openbaar.
URL van deze gegevens: Verwijzing naar de URL van de beschikbare gegevens. info urlhttp://www.rivm.nl
Contactgegevens voor gegevens: Contactgegevens voor aanvraag van gegevens van de gegevensbron. info RIVM-RCP
RIVM, Postbus 1, Bilthoven
Tel.: 030 274 2970
E-mail: rcp@rivm.nl
Cijfers gegevensbron publiek online beschikbaar: Zijn er factsheets, jaarrapportages of andere rapporten met cijfers uit de gegevensbron? info Nee
Afnemers/gebruikers: Organisaties/instellingen die gebruik maken van de gegevens uit de gegevensbron. info
  • Zorgaanbieders
  • Min. van VWS
  • RIVM
  • Gemeenten
  • Externe evaluator
  • Uitvoerende instellingen die de programma's uitvoeren
Producten die de gegevensbron gebruiken: Beleidsrelevante documenten/rapporten/dossiers/websites waarvoor de gegevensbron een (primaire) bron is. info
Inhoud
Kenmerk Beschrijving
Geografische dekking: Het geografisch onderzoeksgebied van de gegevensbron, bijvoorbeeld heel Nederland of een bepaalde regio. info Nederland
Eenheden in de gegevens: De belangrijkste items (gegevensbron-eenheden) die in de gegevensbron voorkomen, bijvoorbeeld patiënten, consumenten, contacten met de huisarts, ziekenhuisopnamen, verrichtingen. info Individuen
Persoon die de gegevensbron invult: Degene die de vragenlijsten of het administratieve systeem invult. info Medewerkers regiokantoren R&I
Instelling of administratieve organisatie die gegevens voor de gegevensbron aanlevert: De instellingen/organisaties die de gegevens aanleveren. info Laboratoria (5), JGZ-organisaties en Verloskundig Hulpverleners (praktijken verloskunde, gynaecologie en huisartsen)
Aantal personen of instellingen/organisaties die aanleveren: De hoeveelheid personen of instellingen/organisaties waarover gegevens worden verzameld. info 151
Variabelen: De belangrijkste variabelen in de gegevensbron. info NAW-gegevens kind, enkele geboortegegevens (oa zwangerschapsduur, geboortegewicht etc) en de uitslagen van de screening.
Bijzonderheden: Bijzonderheden van deze gegevensbron. info In Praeventis, een geautomatiseerd informatiesysteem, worden gegevens opgeslagen van de drie preventieprogramma's (RVP, NHS en PSIE).
Operationeel
Kenmerk Beschrijving
Eerste meetjaar: Het jaar waarin de eerste metingen (gegevensverzameling) voor deze gegevensbron hebben plaatsgevonden. info 2005
Meest recente meetjaar: Meest recente jaar waarin metingen (gegevensverzameling) voor deze gegevensbron hebben plaatsgevonden. info 2012
Is de meting/registratie nog operationeel: Worden nog steeds gegevens verzameld? info Ja
Regelmaat: Regelmaat waarmee de gegevens worden verzameld. info Dagelijks
Wijzigingen in de toekomst: Worden er toekomstige aanpassingen aan de gegevensbron verwacht? info Ja
Welke wijzigingen: Welke toekomstige aanpassingen worden er verwacht? (bijv. nieuwe variabelen, aanpassing meetmethode, verandering frequentie etc.). info Continu, door wijzigingen van de preventieprogramma's en wijzigingen van het systeem.
Historie: Is deze gegevensbron een samenvoeging of opvolging van één of meerdere voorgaande bron? En zo ja van welke gegevensbronnen? info Voorheen NeoNatale Screening (NNS).
Wettelijke verplichting: Bestaat er een wettelijke verplichting om de gegevens te registreren/te onderzoeken? info Ja
Welke wetten: Wet(ten)/richtlijn(en) waaruit de verplichting tot registreren/onderzoeken voortvloeit. info
  • Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ)
  • Wet bescherming Persoonsgegevens (Wbp)
Opdrachtgever: Min. van VWS
Belangrijkste financier(s):
Financier is overheid: Is een overheid een financier van de gegevensbron? info Nee
Datum laatste wijziging: 23 april 2012