Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Zorggegevens.nl Gegevensbronnen

NSCK (Nederlands Signalerings Centrum Kindergeneeskunde)

Algemeen
Kenmerk Beschrijving
Naam: De naam van de gegevensbron. info Nederlands Signalerings Centrum Kindergeneeskunde
Afkorting: De afkorting van de gegevensbron. info NSCK
Beschrijving: Een beschrijving van de gegevensbron (centrale onderwerpen, onderzoeksmethode). info Gegevens over het vóórkomen van zeldzame aandoeningen bij jeugdigen (0-18 jaar). Deelnemende klinische werkzame kinderartsen krijgen maandelijks een meldingenkaart toegestuurd (via een web based systeem) om weinig frequente aandoeningen te melden. Er staan maximaal 10 aandoeningen per keer op het kaartje. Kinderartsen kunnen ook zelf verzoeken indienen om aandoeningen in het signaleringssysteem op te nemen. Het signaleringssysteem is flexibel: de lijst van onderwerpen wordt regelmatig herzien. Het in de signalering opnemen van een bepaalde aandoening geschiedt voor een periode die met de betrokken onderzoeker wordt overeengekomen. Er zijn ongeveer 45 aandoeningen opgenomen geweest in de laatste 16 jaar (zie labels van de belangrijkste variabelen). Maandelijks wordt aan alle klinisch werkzame kinderartsen in algemene ziekenhuizen, of aan een vertegenwoordiger van de vakgroep, en aan contactpersonen voor een aandoening in academische ziekenhuizen een meldingskaart gestuurd, die na invulling binnen 14 dagen wordt terugverwacht. Na aanmelding krijgt de inzendende kinderarts van de onderzoeker een vragenlijst opgestuurd voor de gemelde aandoening.
Gebruiksdoel: Het oorspronkelijke doel van de gegevensbron. info Ondersteuning van onderzoekers, inzicht verkrijgen in de wijze waarop zeldzame aandoeningen van de jeugd (0-18 jaar) zich verbreiden. Gegevens moeten leiden tot preventie van de aandoeningen of tot meer inzicht in klinisch beeld, beloop, behandeling en verspreiding.
Beschikbaarheid
Kenmerk Beschrijving
Beheerder gegevensbron: Organisatie of persoon die de gegevensbron beheert. info TNO
Beschikbaarheid gegevens: Zijn de gegevens uit de gegevensbron ook voor derden beschikbaar? info Ja, online
Voorwaarden beschikbaarheid: Condities waaronder de gegevens door derden zijn op te vragen. info Verzoek aan bestuur NSCK en desbetreffende onderzoeker, meestal loopt dit via de medisch coordinator (zie contactgegevens).
URL van deze gegevens: Verwijzing naar de URL van de beschikbare gegevens. info urlhttp://www.nvk.nl/Onderzoek/NSCK.aspx
Contactgegevens voor gegevens: Contactgegevens voor aanvraag van gegevens van de gegevensbron. info Rob Rodrigues Pereira
071 5181 838
nsck@tno.nl
Cijfers gegevensbron publiek online beschikbaar: Zijn er factsheets, jaarrapportages of andere rapporten met cijfers uit de gegevensbron? info Nee
Afnemers/gebruikers: Organisaties/instellingen die gebruik maken van de gegevens uit de gegevensbron. info
  • RIVM
  • Onderzoekers, Universiteiten
Producten die de gegevensbron gebruiken: Beleidsrelevante documenten/rapporten/dossiers/websites waarvoor de gegevensbron een (primaire) bron is. info Kosten van Ziekten
Inhoud
Kenmerk Beschrijving
Geografische dekking: Het geografisch onderzoeksgebied van de gegevensbron, bijvoorbeeld heel Nederland of een bepaalde regio. info Nederland
Persoon die de gegevensbron invult: Degene die de vragenlijsten of het administratieve systeem invult. info Behandelend specialisten
Variabelen: De belangrijkste variabelen in de gegevensbron. info Acute slappe verlamming, Coeliakie, Vitamine-K deficiëntie, Sikkelanemie, Thalassemia major, Diabetes Mellitus, Ernstige haemophilus influenzae groep B infecties, Neurale buisdefecten, HIV/aids, Irregulaire bloedgroep-antagonisten non-D non ABO, Postneonatale sterfte bij prematuren <32 wk en/of <1500 g. Congenitale rubella-syndroom, Groep A streptococcen-infectie exclusief glomerulonefritis, diepe veneuze thrombo-embolie, groep B streptococcen-ziekten bij de pasgeborenen, kinkhoest, adrenogintiaal syndroom, gastro-enteritis door rota-virus, chronische inflammatoire darmziekten, neonatale-allo-immuun Thrombocytopenie, ernstige bijwerkingen geneesmiddel Lareb, infecties door niet-tuberculeuze mycobacteriën, ataxie, ITP, Apparant Life Threatening Event, MCADD, Dunne darmtransplantaties bij kinderen, Hemoglobinopathie, Down syndroom en screening op leukemie, Nefrotisch Syndroom, Malaria, Stille ondervoeding aan de borst, Henoch-Schönlein Purpura, Intracraniële bloedingen, Congenitale malformaties na maternaal anti-epilepticagebruik, Vitame-K deficiëntie bloedingen bij pasgeborenen, Hyperbilirubinemie, Kindermishandeling, Morbide Obesitas, Congenitaal Rubella Syndroom, Anorexia Nervosa, Neuroborreliosa, Hypospadie en/of Ambigue Genitaliën, Varicella-zoster-virus, Foetaal Alcohol Syndroom, Alcohol intoxicatie, Auto-immuun gerelateerde ontstekingen van hersenen en ruggenmerg, Cystic Fibrosis, Ziekte van Kawasaki, Chronisch Vermoeidheidssyndroom, Moeilijk behandelbare Astma, Congenitale afwijkingen van nieren en/of urinewegen, IgG-subklasse en/of antipolysacharide antistoffen deficiëntie, Zieke kinderen zonder papieren, Stafylococcen scalded skin syndroom, Meningitis, Coeliakie, prevalentie van (bijna) verdrinking bij kinderen, Niet aangeboren hersenafwijkingen, Gemiste kinderen bij de hielprik (HbP, CF, Metabolen, AGS, CH), Mononieren.
Bijzonderheden: Bijzonderheden van deze gegevensbron. info Kinderartsen kunnen een verzoek bij het Bestuur van het NSCK indienen om een aandoening in het signaleringssysteem op te nemen. Een onderwerp komt voor het signaleringssysteem in aanmerking indien het een zeldzame aandoening betreft of een zeldzame complicatie. Het signaleringssysteem is flexibel: de lijst van onderwerpen wordt regelmatig herzien. Het in de signalering opnemen van een bepaalde aandoening geschiedt voor een periode die met de betrokken onderzoeker wordt overeengekomen. Per jaar worden één of meerdere aandoeningen gewisseld.
Operationeel
Kenmerk Beschrijving
Eerste meetjaar: Het jaar waarin de eerste metingen (gegevensverzameling) voor deze gegevensbron hebben plaatsgevonden. info 1992
Meest recente meetjaar: Meest recente jaar waarin metingen (gegevensverzameling) voor deze gegevensbron hebben plaatsgevonden. info 2009
Is de meting/registratie nog operationeel: Worden nog steeds gegevens verzameld? info Ja
Regelmaat: Regelmaat waarmee de gegevens worden verzameld. info Maandelijks
Wijzigingen in de toekomst: Worden er toekomstige aanpassingen aan de gegevensbron verwacht? info Ja
Welke wijzigingen: Welke toekomstige aanpassingen worden er verwacht? (bijv. nieuwe variabelen, aanpassing meetmethode, verandering frequentie etc.). info Jaarlijks komen er aandoeningen bij en vallen er andere af.
Historie: Is deze gegevensbron een samenvoeging of opvolging van één of meerdere voorgaande bron? En zo ja van welke gegevensbronnen? info In 1992 door de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) opgericht in analogie van de British Paediatric Surveillance Unit (BPSU) in Engeland.
Wettelijke verplichting: Bestaat er een wettelijke verplichting om de gegevens te registreren/te onderzoeken? info Nee
Opdrachtgever:
  • NVK
  • Onderzoekers
Belangrijkste financier(s):
  • Onderzoekers
  • TNO Kwaliteit van Leven (KvL)
  • NVK en Optimix (sponsoring)
Financier is overheid: Is een overheid een financier van de gegevensbron? info Nee
Datum laatste wijziging: 6 maart 2012