Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Zorggegevens.nl Gegevensbronnen

SHM (Stichting HIV Monitoring)

Algemeen
Kenmerk Beschrijving
Naam: De naam van de gegevensbron. info Stichting HIV Monitoring
Afkorting: De afkorting van de gegevensbron. info SHM
Beschrijving: Een beschrijving van de gegevensbron (centrale onderwerpen, onderzoeksmethode). info In totaal 23 door de minister van VWS erkende HIV behandelcentra met 25 ziekenhuislocaties werken samen met de stichting om data te verzamelen van patiënten. Dit wordt gedaan door dataverzamelaars, deze kunnen medewerkers van het ziekenhuis zelf zijn of medewerkers van de Stichting HIV Monitoring. De gegevens worden ingevoerd in een landelijke database. De stichting beheert deze landelijke database, is eigenaar van de gegevens en bewaakt de toegang en gebruik van gegevens. Ook bepaalt de stichting aan wie over de gegevens wordt gerapporteerd en bewaakt zij de kwaliteit van rapportages.
Gebruiksdoel: Het oorspronkelijke doel van de gegevensbron. info Het doel van de Stichting HIV Monitoring (SHM) is een bijdrage te leveren aan de ontwikkeling van kennis over HIV en het beloop van zowel de behandelde als de onbehandelde infectie met HIV. Deze data worden geanalyseerd en gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.
Beschikbaarheid
Kenmerk Beschrijving
Beheerder gegevensbron: Organisatie of persoon die de gegevensbron beheert. info Stichting HIV Monitoring
Beschikbaarheid gegevens: Zijn de gegevens uit de gegevensbron ook voor derden beschikbaar? info Ja, niet online
Voorwaarden beschikbaarheid: Condities waaronder de gegevens door derden zijn op te vragen. info Onderzoekers behoren een onderzoeksvoorstel/ aanvraagformulier in te dienen via de site (urlhttp://www.hiv-monitoring.nl) van de Stichting HIV Monitoring. De stichting beoordeelt of aan een aanvraag kan worden voldaan.
Contactgegevens voor gegevens: Contactgegevens voor aanvraag van gegevens van de gegevensbron. info contactpersoon: Ard van Sighem
a.i.vansighem@amc.uva.nl.
Cijfers gegevensbron publiek online beschikbaar: Zijn er factsheets, jaarrapportages of andere rapporten met cijfers uit de gegevensbron? info Nee
Afnemers/gebruikers: Organisaties/instellingen die gebruik maken van de gegevens uit de gegevensbron. info
  • Zorgvragers
  • Zorgaanbieders
  • RIVM
  • CBS
  • Min. van VWS
Producten die de gegevensbron gebruiken: Beleidsrelevante documenten/rapporten/dossiers/websites waarvoor de gegevensbron een (primaire) bron is. info
Inhoud
Kenmerk Beschrijving
Geografische dekking: Het geografisch onderzoeksgebied van de gegevensbron, bijvoorbeeld heel Nederland of een bepaalde regio. info Nederland
Eenheden in de gegevens: De belangrijkste items (gegevensbron-eenheden) die in de gegevensbron voorkomen, bijvoorbeeld patiënten, consumenten, contacten met de huisarts, ziekenhuisopnamen, verrichtingen. info Individuen
Persoon die de gegevensbron invult: Degene die de vragenlijsten of het administratieve systeem invult. info
  • Behandelend specialisten
  • Dataverzamelaars
Instelling of administratieve organisatie die gegevens voor de gegevensbron aanlevert: De instellingen/organisaties die de gegevens aanleveren. info
  • HIV-behandelcentra
  • Ziekenhuizen
Aantal personen of instellingen/organisaties die aanleveren: De hoeveelheid personen of instellingen/organisaties waarover gegevens worden verzameld. info 48
Variabelen: De belangrijkste variabelen in de gegevensbron. info Geboortedatum, geslacht, eerste en tweede nationaliteit, geboorteland, lengte, de meest waarschijnlijke besmettingsroute, besmettingsbron, land waar de patiënt geïnfecteerd is geraakt, gebruik van antiretroviral therapie, CDC events, comedicatie, CD4 en CD8 aantallen, virale load, bijwerkingen.
Bijzonderheden: Bijzonderheden van deze gegevensbron. info N.v.t
Operationeel
Kenmerk Beschrijving
Eerste meetjaar: Het jaar waarin de eerste metingen (gegevensverzameling) voor deze gegevensbron hebben plaatsgevonden. info 1981
Meest recente meetjaar: Meest recente jaar waarin metingen (gegevensverzameling) voor deze gegevensbron hebben plaatsgevonden. info 2011
Is de meting/registratie nog operationeel: Worden nog steeds gegevens verzameld? info Ja
Regelmaat: Regelmaat waarmee de gegevens worden verzameld. info 1 maal per kwartaal
Wijzigingen in de toekomst: Worden er toekomstige aanpassingen aan de gegevensbron verwacht? info Ja
Welke wijzigingen: Welke toekomstige aanpassingen worden er verwacht? (bijv. nieuwe variabelen, aanpassing meetmethode, verandering frequentie etc.). info Onbekend
Wettelijke verplichting: Bestaat er een wettelijke verplichting om de gegevens te registreren/te onderzoeken? info Ja
Welke wetten: Wet(ten)/richtlijn(en) waaruit de verplichting tot registreren/onderzoeken voortvloeit. info Vooralsnog Wet Ziekenhuisvoorzieningen.
Opdrachtgever: Min. van VWS
Belangrijkste financier(s): Min. van VWS
Financier is overheid: Is een overheid een financier van de gegevensbron? info Ja
Datum laatste wijziging: 13 mei 2011