EUROCAT (European Registration Of Congenital Anomalies Twins)
Algemeen
| Kenmerk
|
Beschrijving
|
|
Naam:
info
|
European Registration Of Congenital Anomalies Twins |
|
Afkorting:
info
|
EUROCAT |
|
Beschrijving:
info
|
Als enige in Nederland registreert EUROCAT bijzonder gedetailleerd de omstandigheden waaronder aangeboren afwijkingen zich voordoen, zoals maternaal medicijngebruik, beroep van de ouders, familieanamnese en blootstelling aan mogelijke teratogenen (misvormingen veroorzakers). EUROCAT is een afkorting van European Registration Of Congenital Anomalies and Twins (Europese registratie van aangeboren afwijkingen en tweelingen). Met deze registratie legt EUROCAT de basis voor uniek en noodzakelijk onderzoek. Een arts, verloskundige of de ouders melden het kind zelf aan met een bepaalde diagnose, bijv. een klompvoetje. Wanneer Eurocat aanvullende informatie nodig heeft wordt de betrokken arts benaderd. De ouders krijgen vervolgens een Eurocat Vragenlijst toegezonden, met vragen over de periode voorafgaand aan de zwangerschap en de zwangerschap zelf. Tevens wordt door Eurocat toestemming gevraagd voor het opvragen van apotheekgegevens. Wanneer de ouders daar daarmee akkoord gaan worden de apotheekgegevens opgevraagd. Omdat in Nederland veel mensen een vaste apotheek hebben is dit een goede manier om kwalitatief goede data te verzamelen. Na ontvangst van de apotheekgegevens worden de ouders eenmalig opgebeld om na te vragen of de verstrekte geneesmiddelen daadwerkelijk zijn (op)gebruikt. Daarnaast wordt gevraagd aan de hand van een lijst met veelvoorkomende zwangerschapsklachten of de moeder ook zelf geneesmiddelen heeft gekocht bij de drogist of apotheek. |
|
Gebruiksdoel:
info
|
Bepalen van de frequentie van aangeboren afwijkingen, opsporen van eventuele veranderingen in de frequentie door exogene factoren en wetenschappelijke evaluatie van onder andere het gevoerde beleid. De gegevens dienen ook als input voor VWS beleid op het gebied van prenatale diagnostiek, zwangerschapsafbreking en perinatale (rondom de geboorte) sterfte. |
Beschikbaarheid
| Kenmerk
|
Beschrijving
|
|
Beheerder gegevensbron:
info
|
UMC Groningen
|
|
Beschikbaarheid gegevens:
info
|
Ja, niet online |
|
Voorwaarden beschikbaarheid:
info
|
Uit de registratie kunnen alleen onderzoeksgegevens aan derden worden verstrekt, indien aan de volgende criteria wordt voldaan: Het verstrekken van gegevens is in overeenstemming met tenminste één van de doelstellingen genoemd onder artikel 2 ( http://www.rug.nl/umcg/faculteit/disciplinegroepen/medischegenetica/eurocat/professionals/eurocatdata); de te verstrekken gegevens zijn relevant voor het door de aanvrager beoogde doel; men mag op redelijke gronden verwachten dat het onderzoek waarvoor de gegevens worden gevraagd in zijn opzet wetenschappelijk verantwoord is en in de uitvoering deskundig zal zijn; bescherming van de persoonlijke levenssfeer van kinderen en ouders alsmede van de melder(s) wordt gegarandeerd; de betrokkenen van wie gegevens worden verstrekt hebben daartoe toestemming gegeven; de aanvrager heeft schriftelijk verklaard dat de te verstrekken gegevens niet aan anderen ter beschikking. |
|
Contactgegevens voor gegevens:
info
|
Eurocat, afdeling Genetica UMC Groningen
L. ter Beek
050 3617113
eurocat@medgen.umcg.nl
postbus 30001 9700 RB Groningen
http://www.eurocatnederland.nl |
|
Cijfers gegevensbron publiek online beschikbaar:
info
|
Nee |
|
Afnemers/gebruikers:
info
|
- Min. van VWS
- CBS
- RIVM
- Gemeenten
- Zorgaanbieders
|
|
Producten die de gegevensbron gebruiken:
info
|
|
Inhoud
| Kenmerk
|
Beschrijving
|
|
Geografische dekking:
info
|
Noord Nederland; Groningen
, Friesland en Drenthe |
|
Eenheden in de gegevens:
info
|
|
|
Aantal eenheden bij meest recente meting:
info
|
12000 |
|
Persoon die de gegevensbron invult:
info
|
- Patiënten, cliënten
- Ouders en verloskundigen
- Huisartsen
- Artsen
- Apothekers
|
|
Steekproefgrootte:
info
|
13500 |
|
Instelling of administratieve organisatie die gegevens voor de gegevensbron aanlevert:
info
|
|
|
Variabelen:
info
|
Diagnose, foliumzuur, roken, beroep, opleiding, sterfte, prenatale diagnostiek, consanguin (verwantschap), medicijngebruik. |
Operationeel
| Kenmerk
|
Beschrijving
|
|
Eerste meetjaar:
info
|
1981 |
|
Meest recente meetjaar:
info
|
2008 |
|
Is de meting/registratie nog operationeel:
info
|
Ja |
|
Regelmaat:
info
|
Jaarlijks |
|
Wijzigingen in de toekomst:
info
|
Nee |
|
Historie:
info
|
Eurocat registreert sinds 1981 kinderen met een aangeboren aandoening in Noord-Nederland. Tweelingen worden sinds 1989 niet meer geregistreerd tenzij er sprake is van een aangeboren aandoening. Het is onderdeel van het wereldwijde International Clearinghouse for Birth Defects. Begin jaren zestig werd de wereld opgeschrikt door de geboorte van kinderen met ernstige afwijkingen van de armen en benen. Het duurde lang voordat ontdekt werd dat het slaapmiddel thalidomide (Softenon) de oorzaak was van deze aangeboren afwijkingen. De moeders van deze kinderen gebruikten het middel tijdens de zwangerschap.Registratie van aangeboren aandoeningen is een absolute voorwaarde om onderzoek te kunnen doen naar oorzaken. |
|
Wettelijke verplichting:
info
|
Nee |
|
Opdrachtgever:
|
Min. van VWS |
|
Belangrijkste financier(s):
|
Min. van VWS |
|
Financier is overheid:
info
|
Ja |
Datum laatste wijziging: 13 mei 2011
