Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Zorggegevens.nl Gegevensbronnen
Zoeken

U bevindt zich op: Zorggegevens.nl›Preventie›Neonatale registratie afwijkende hielprikscreening

NEORAH (NEOnatale Registratie Afwijkende Hielprikscreening)

Algemeen
Kenmerk Beschrijving
Naam: De naam van de gegevensbron. NEOnatale Registratie Afwijkende Hielprikscreening
Afkorting: De afkorting van de gegevensbron. NEORAH
Beschrijving: Een beschrijving van de gegevensbron (centrale onderwerpen, onderzoeksmethode). NEORAH is de NEOnatale Registratie Afwijkende Hielprikscreening, een landelijke database waarin gegevens worden vastgelegd over kinderen die met een afwijkende hielprikuitslag worden verwezen naar de zorg voor diagnostiek en behandeling. NEORAH is bedoeld om de informatie-uitwisseling tussen screening en zorg te digitaliseren ten behoeve van monitoring, evaluatie en onderzoek. Het leidt ook tot een betere kwaliteitsborging van het programma. Het systeem voldoet aan de eisen die gesteld worden in het kader van privacy van medische gegevens.
Gebruiksdoel: Het oorspronkelijke doel van de gegevensbron. NEORAH bevat gegevens uit Praeventis van de RIVM/Regionale Coördinatie Programma’s over een afwijkende uitslag van een kind dat via de medisch adviseur verwezen wordt naar een gespecialiseerd kinderarts voor diagnostiek en behandeling. De informatie over de afwijkende hielprikuitslag wordt in NEORAH geregistreerd. De behandelend kinderarts voegt aan deze informatie de diagnose bij het kind toe. Inmiddels is besloten om NEORAH verder te ontwikkelen en mogelijk te maken dat door de behandelend kinderarts ook informatie over de lange termijn follow up bij het kind kan worden geregistreerd. Dit is van belang om onderzoek naar de verdere ontwikkeling van de kinderen met een hielprikaandoening te stimuleren en meer inzicht te krijgen in de effectiviteit van de hielprikscreening.
Beschikbaarheid
Kenmerk Beschrijving
Beheerder gegevensbron: Organisatie of persoon die de gegevensbron beheert. RIVM
Beschikbaarheid gegevens: Zijn de gegevens uit de gegevensbron ook voor derden beschikbaar? Ja, online
Voorwaarden beschikbaarheid: Condities waaronder de gegevens door derden zijn op te vragen. Nog niet bekend.
Voorwaarden online beschikbaarheid: Onder welke voorwaarden zijn de gegevens te downloaden? Nee
URL van deze gegevens: Verwijzing naar de URL van de beschikbare gegevens. Nee
Contactgegevens voor gegevens: Contactgegevens voor aanvraag van gegevens van de gegevensbron. Contactpersoon: Mw. E. Dekkers
RIVM/CVB
Tel.: 030 274 4310
Cijfers gegevensbron publiek online beschikbaar: Zijn er factsheets, jaarrapportages of andere rapporten met cijfers uit de gegevensbron? Nee
Afnemers/gebruikers: Organisaties/instellingen die gebruik maken van de gegevens uit de gegevensbron.
  • RIVM
  • Zorgaanbieders
Producten die de gegevensbron gebruiken: Beleidsrelevante documenten/rapporten/dossiers/websites waarvoor de gegevensbron een (primaire) bron is.
Inhoud
Kenmerk Beschrijving
Geografische dekking: Het geografisch onderzoeksgebied van de gegevensbron, bijvoorbeeld heel Nederland of een bepaalde regio. Nederland
Eenheden in de gegevens: De belangrijkste items (gegevensbron-eenheden) die in de gegevensbron voorkomen, bijvoorbeeld patiënten, consumenten, contacten met de huisarts, ziekenhuisopnamen, verrichtingen. Kinderen met een afwijkende hielprikuitslag
Aantal eenheden bij meest recente meting: Aantallen van de belangrijkste eenheden in de gegevensbron bij de meest recente meting. Het gaat jaarlijks om circa 800 kinderen met een afwijkende hielprikuitslag die verwezen worden.
Methode van gegevensverzameling: Methode waarmee de gegevens voor de gegevensbron verzameld worden. Uit registratiegegevens
Persoon die de gegevensbron invult: Degene die de vragenlijsten of het administratieve systeem invult. Specialisten
Steekproefgrootte: Aantal eenheden (individuen en/of instellingen) dat voor de gegevensbron benaderd is. Circa 20 instellingen
Responspercentage: Percentage van de (schriftelijk) ondervraagden (individuen en/of instellingen) dat heeft gereageerd. 100%
Instelling of administratieve organisatie die gegevens voor de gegevensbron aanlevert: De instellingen/organisaties die de gegevens aanleveren.
  • Ziekenhuizen
  • RIVM, afdeling regionale coördinatie programma's
Beschrijving methode van gegevensverzameling: Methode waarmee de gegevens voor de gegevensbron verzameld worden indien niet door een enquete. Initiële kindgegevens plus hielprikuitslag wordt vanuit Praeventis (brondata) geëxporteerd naar NEORAH. Kinderartsen vullen deze gegevens later in, als zij een diagnose hebben gesteld en hebben vastgesteld of een kind terecht of onterecht verwezen is.
Variabelen: De belangrijkste variabelen in de gegevensbron. NAW-gegevens, geboortedatum, hielprikuitslag en diagnose arts na verwijzing.
Operationeel
Kenmerk Beschrijving
Eerste meetjaar: Het jaar waarin de eerste metingen (gegevensverzameling) voor deze gegevensbron hebben plaatsgevonden. 2011
Meest recente meetjaar: Meest recente jaar waarin metingen (gegevensverzameling) voor deze gegevensbron hebben plaatsgevonden. 2012
Is de meting/registratie nog operationeel: Worden nog steeds gegevens verzameld? Ja
Regelmaat: Regelmaat waarmee de gegevens worden verzameld. Continu
Regelmaat uitbrengen rapportages/publicaties: Regelmaat van uitbrengen van onderzoeksgegevens. Nog in ontwikkeling.
Wijzigingen in de toekomst: Worden er toekomstige aanpassingen aan de gegevensbron verwacht? Ja
Welke wijzigingen: Welke toekomstige aanpassingen worden er verwacht? (bijv. nieuwe variabelen, aanpassing meetmethode, verandering frequentie etc.). Lange termijn follow-up voor diverse aandoeningen wordt in de loop van 2012 toegevoegd.
Wettelijke verplichting: Bestaat er een wettelijke verplichting om de gegevens te registreren/te onderzoeken? Nee
Opdrachtgever: RIVM/CVB
Belangrijkste financier(s): RIVM
Financier is overheid: Is een overheid een financier van de gegevensbron? Ja
Datum laatste wijziging: 23 april 2012
Voetregel