Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Zorggegevens.nl Gegevensbronnen
Zoeken

U bevindt zich op: Zorggegevens.nl›Zorg›Nederlandse Orgaantransplantatie Registratie

NOTR (Nederlandse Orgaantransplantatie Registratie)

Algemeen
Kenmerk Beschrijving
Naam: De naam van de gegevensbron. info Nederlandse Orgaantransplantatie Registratie
Afkorting: De afkorting van de gegevensbron. info NOTR
Beschrijving: Een beschrijving van de gegevensbron (centrale onderwerpen, onderzoeksmethode). info Orgaantransplantatieprogramma’s registreren NOTR-informatie in een locale applicatie en versturen deze informatie periodiek naar de NOTR. De cornea follow-up wordt via een webapplicatie geregistreerd bij de NOTR. De NOTR bevat naast de basale informatie die benodigd is om de transplantatieprogramma’s te monitoren, ook enige items die wetenschappelijk relevant worden geacht.
Gebruiksdoel: Het oorspronkelijke doel van de gegevensbron. info De NOTR is opgezet om tot een uniforme, landelijke orgaantransplantatieregistratie te komen. De NOTR heeft ook tot doel om de transplantatiecentra zelf te kunnen voorzien van gegevens voor kwaliteitsbewaking en wetenschappelijk onderzoek. Alsmede het inzicht geven in transplantatieresultaten en follow-up van levende donoren t.b.v. het verbeteren van de kwaliteit en doelmatigheid van de transplantatieprogramma’s. VWS gebruikt de gegevens voor de evaluatie van transplantatieprogramma's.
Beschikbaarheid
Kenmerk Beschrijving
Beheerder gegevensbron: Organisatie of persoon die de gegevensbron beheert. info NTS
Beschikbaarheid gegevens: Zijn de gegevens uit de gegevensbron ook voor derden beschikbaar? info Ja, niet online
Voorwaarden beschikbaarheid: Condities waaronder de gegevens door derden zijn op te vragen. info Toestemming betrokken transplantatieprogramma’s (via NOTR beheercommissie). Zie ook de website urlhttp://www.transplantatiestichting.nl/
Contactgegevens voor gegevens: Contactgegevens voor aanvraag van gegevens van de gegevensbron. info Nederlandse Transplantatie Stichting
urlhttp://www.transplantatiestichting.nl
notr@transplantatiestichting.nl
Cijfers gegevensbron publiek online beschikbaar: Zijn er factsheets, jaarrapportages of andere rapporten met cijfers uit de gegevensbron? info Nee
Afnemers/gebruikers: Organisaties/instellingen die gebruik maken van de gegevens uit de gegevensbron. info
  • Min. van VWS
  • CVZ
  • Zorgaanbieders
  • Transplantatiecentra
Producten die de gegevensbron gebruiken: Beleidsrelevante documenten/rapporten/dossiers/websites waarvoor de gegevensbron een (primaire) bron is. info
Inhoud
Kenmerk Beschrijving
Geografische dekking: Het geografisch onderzoeksgebied van de gegevensbron, bijvoorbeeld heel Nederland of een bepaalde regio. info Nederland
Eenheden in de gegevens: De belangrijkste items (gegevensbron-eenheden) die in de gegevensbron voorkomen, bijvoorbeeld patiënten, consumenten, contacten met de huisarts, ziekenhuisopnamen, verrichtingen. info Patiënten
Persoon die de gegevensbron invult: Degene die de vragenlijsten of het administratieve systeem invult. info Behandelend specialisten
Instelling of administratieve organisatie die gegevens voor de gegevensbron aanlevert: De instellingen/organisaties die de gegevens aanleveren. info Transplantatiecentra
Aantal personen of instellingen/organisaties die aanleveren: De hoeveelheid personen of instellingen/organisaties waarover gegevens worden verzameld. info 27
Variabelen: De belangrijkste variabelen in de gegevensbron. info Geboortedatum ontvanger, transplantatiedatum, follow-up datum, transplantaatfaaldatum, overlijdensdatum, type donor, afstotingsfrequentie, transplantaatfunctie, optreden maligniteiten, gebruik immunosuppressieve middelen.
Bijzonderheden: Bijzonderheden van deze gegevensbron. info In totaal zitten er circa 32.000 patiënten in de NOTR, per jaar zijn er ca. 1.850 nieuwe geregistreerde patiënten bij de recente transplantatiejaren.
Operationeel
Kenmerk Beschrijving
Eerste meetjaar: Het jaar waarin de eerste metingen (gegevensverzameling) voor deze gegevensbron hebben plaatsgevonden. info 1968
Meest recente meetjaar: Meest recente jaar waarin metingen (gegevensverzameling) voor deze gegevensbron hebben plaatsgevonden. info 2010
Is de meting/registratie nog operationeel: Worden nog steeds gegevens verzameld? info Ja
Regelmaat: Regelmaat waarmee de gegevens worden verzameld. info Continu, direct na elk contact
Wijzigingen in de toekomst: Worden er toekomstige aanpassingen aan de gegevensbron verwacht? info Nee
Wettelijke verplichting: Bestaat er een wettelijke verplichting om de gegevens te registreren/te onderzoeken? info Nee
Opdrachtgever: NTS
Belangrijkste financier(s): NTS
Financier is overheid: Is een overheid een financier van de gegevensbron? info Nee
Datum laatste wijziging: 13 mei 2011
Voetregel